Zapytanie nr 3978

Szanowna Pani Minister,

na podstawie art. 115 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej oraz art. 191 Regulaminu Sejmu RP zwracam się z zapytaniem dotyczącym ochrony praw dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzin w sytuacji, gdy organizacja lokalnej usługi publicznej nie uwzględnia realnych potrzeb zdrowotnych dziecka ani możliwości opiekuńczych rodzica z niepełnosprawnością.

Sprawa zgłoszona do mojego biura dotyczy uczennicy szkoły specjalnej w Gliwicach. W wyniku zaproponowanego przez organizatora harmonogramu transportu, obejmującego godziny 06:52 i 07:07 rano oraz 15:46 i 15:59 po południu, dziecko ma codziennie przebywać w świetlicy około czterech godzin ponad plan lekcji: od ponad godziny do ponad dwóch godzin przed zajęciami oraz od dwóch do trzech godzin po ich zakończeniu.

Uczennica choruje na padaczkę lekooporną i pozostaje na diecie ketogennej. Zgłoszenie rodziny wskazuje, że rozregulowanie codziennego rytmu, długie oczekiwanie, zmęczenie i przebodźcowanie są dla niej szczególnie obciążające. Matka dziecka jest osobą z niepełnosprawnością, co ogranicza możliwość przejęcia codziennego dowozu samochodem. Rodzina oczekuje w szczególności rozwiązania dostosowanego do indywidualnych potrzeb, a nie przenoszenia konsekwencji organizacyjnych systemu na dziecko i jego opiekuna.

Opisany przypadek może wskazywać na szerszy problem dostępności usług publicznych dla rodzin, w których zarówno dziecko, jak i opiekun doświadczają niepełnosprawności lub przewlekłej choroby.

Proszę o odpowiedź na pytania:

1. Czy ministerstwo monitoruje bariery, z jakimi spotykają się rodziny dzieci z niepełnosprawnościami, gdy lokalnie organizowane usługi – w tym dowóz do edukacji – nie są dostosowane do stanu zdrowia dziecka i sytuacji opiekuna?

2. Jakie działania systemowe powinny podejmować samorządy, aby przy organizacji usług dotyczących dzieci z niepełnosprawnościami stosować zasadę indywidualizacji i racjonalnego dostosowania?

3. Jakie instytucje i instrumenty wsparcia są dostępne dla rodzica z niepełnosprawnością, który z przyczyn obiektywnych nie może zastąpić wadliwie zorganizowanego transportu publicznego własnym dowozem dziecka?

4. Czy ministerstwo rozważy przygotowanie międzyresortowych rekomendacji dla samorządów dotyczących uwzględniania potrzeb zdrowotnych dzieci i możliwości opiekuńczych rodziców z niepełnosprawnościami przy organizacji lokalnych usług publicznych?

5. Czy ministerstwo podejmie kontakt z właściwymi organami w celu ustalenia, czy opisana sprawa w Gliwicach została rozwiązana z poszanowaniem praw dziecka i rodziny?

Z wyrazami szacunku

Maciej Konieczny

Poseł na Sejm RP