Zapytanie nr 2419

Szanowna Pani Minister!

Zwrócono się do mnie w sprawie wydanego w ostatnim czasie przez pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych zalecenia dla wojewódzkich oraz powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Nowe wytyczne wskazują, że osoby chorujące na 150 chorób rzadkich w wypadku zwrócenia się do wspomnianych zespołów i udokumentowania swojego schorzenia, otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (a w wypadku dzieci obowiązujące zgodnie z prawem do ukończenia 16 lat) z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia. Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Dodatkowo określono 58 innych schorzeń, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w punkcie 8.

W sumie nowymi wytycznymi objęto 208 chorób rzadkich. Jednakże, jak mi wskazano, nie ma wśród nich zespołu Axenfelda-Riegera – rzadkiej choroby genetycznej, która charakteryzuje się szeregiem wrodzonych wad rozwojowych, dotykających przede wszystkim narządu wzroku, ale także wiążących się z wadami rozwojowymi zębów, środkowej części twarzy i jamy brzusznej. Częstość występowania zespołu Axenfelda-Riegera wynosi 1 : 200 000 osób. Takich osób w Polsce jest więc niewiele, ale mimo to postulują one, by także nad nimi pochylić się w powyższej kwestii i uwzględnić je we wskazanych wytycznych.

Mając na uwadze powyższe oraz wychodząc naprzeciw oczekiwaniom osób, które się do mnie zgłosiły, uprzejmie proszę Panią Minister o ustosunkowanie się do przedstawionej sprawy i wskazanie:

Czy zostaną podjęte analizy, aby we wskazanych zaleceniach dla wojewódzkich oraz powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności uwzględnione zostały także osoby chorujące na zespół Axenfelda-Riegera?

Jakie przesłanki musiałyby być spełnione, aby taka zmiana została naniesiona?

Z wyrazami szacunku

Posłanka Katarzyna Osos