Wystąpienie: Witold Tumanowicz

Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! W ramach planu dla chorób rzadkich zakłada się rozwój tzw. ośrodków eksperckich. W planie jest tylko informacja, że zasadniczym zadaniem OECR jest zapewnienie pacjentom z określoną chorobą rzadką lub grupą chorób rzadkich dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej. Leczenie koordynowane w ośrodkach eksperckich nie jest zatem opisane pod kątem tego, jakie warunki powinien spełniać koordynator, np. pod względem wykształcenia czy stażu zawodowego, co powoduje, że w środowisku klinistów i pacjentów pojawiają się różne komentarze oraz propozycje. Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich padła propozycja powołania w jednym ośrodku koordynatorów medycznych i niemedycznych, żeby sprawniej zarządzać ruchem pacjentów. W połowie kwietnia pod obrady stałego komitetu Rady Ministrów ma trafić projekt ustawy o świadczeniach, który wprowadza rozdział dotyczący ośrodków eksperckich chorób rzadkich. Równolegle przygotowane jest rozporządzenie wykonawcze. Problem polega na tym, że w dokumentach brakuje jasnych kryteriów dotyczących tego, kto i na jakich zasadach ma pełnić funkcję koordynatora leczenia.

W związku z tym chciałbym zapytać: Czy w przygotowywanych przepisach - zarówno w ustawie, jak i w aktach wykonawczych - zostaną jasno określone kryteria, jakie powinien spełniać koordynator leczenia w ośrodkach eksperckich, tak aby zapewnić przejrzystość i jednolite standardy funkcjonowania tych ośrodków? Dziękuję bardzo.