Wystąpienie: Iwona Maria Kozłowska

Szanowny Panie Marszałku! Panie Ministrze! Wysoka Izbo! Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8% populacji, co oznacza, że w Polsce od 2 do 3 mln osób zmaga się z chorobami, które są trudne do rozpoznania, a jeszcze trudniejsze do leczenia. 50% tych chorób ujawnia się w wieku dziecięcym, ale w Polsce choroby rzadkie przestały być już niewidzialne. Resort zdrowia wdraża i kontynuuje plan dla chorób rzadkich. System zaczyna widzieć pacjenta jako jednostkę wymagającą niestandardowego podejścia, a środki publiczne są wydatkowane w coraz bardziej efektywny sposób. Jednak aby ten ambitny plan przyniósł pełne efekty, konieczna jest kontynuacja i stabilność podjętych działań. Mam pytanie do pana ministra: Jakie konkretne działania resort zrealizował dotychczas w diagnostyce, leczeniu i opiece nad pacjentem z chorobą rzadką? Dziękuję bardzo. (Oklaski)