Wystąpienie: Iwona Maria Kozłowska

Szanowna Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena, ciężkiej choroby neurodegeneracyjnej wieku dziecięcego. Chciałabym w swoim wystąpieniu zwrócić się do rodziców chorujących dzieci. Dzisiaj wiele posłanek i wielu posłów nosiło pomarańczowe wstążeczki. Parlamentarzyści pytali o dzieci i objawy choroby. Jestem pewna, że na zawsze pozostaniecie w ich pamięci, ale też wspólnie będziemy szukali rozwiązań, aby was wesprzeć w tej walce. Wiem, że każdego dnia toczycie walkę, której większość z nas nie potrafi sobie nawet wyobrazić. Walkę o zdrowie, sprawność, uśmiech i każdy kolejny dzień swoich dzieci.

Choroba Battena jest niezwykle trudnym przeciwnikiem. Odbiera dzieciom kolejne umiejętności, ale nie jest w stanie odebrać miłości, jaką je otaczacie. Słyszymy was i widzimy. Znamy historie dzieci, które jeszcze niedawno biegały, bawiły się i marzyły jak ich rówieśnicy, a dziś muszą mierzyć się z wyzwaniami, których żadne dziecko nie powinno doświadczać. Nie zwracam się dziś do państwa z wielkimi słowami ani łatwymi obietnicami, ale jestem pewna i głęboko przekonana, że dzieci z CLN typu 2 zasługują na uwagę, szacunek i realne zainteresowanie ze strony państwa i całego społeczeństwa. Gdy patrzy się na państwa odwagę, trudno nie czuć pokory wobec codziennych wyzwań, z którymi się mierzycie, i podziwu dla bezwzględnej miłości, która nie ustępuje nawet w najbardziej trudnych chwilach, a wręcz jest jeszcze silniejsza. Dziękuję państwu za tę siłę, dziękuję za zaufanie, dziękuję za odwagę i determinację w walce o życie waszych dzieci. Za wszystkie historie i radość, kiedy mówicie, jakie wasze dzieci są cudowne i wyjątkowe. One właśnie takie są. (Dzwonek) Dziękuję bardzo. (Oklaski)