Wystąpienie: Iwona Maria Kozłowska

Szanowny Panie Marszałku! Szanowny Panie Ministrze! Wysoka Izbo! Wśród grupy chorób rzadkich znajdują się choroby metaboliczne i to do nich należy właśnie rdzeniowy zanik mięśni. Ja również, tak jak moja koleżanka, w imieniu rodziców, w imieniu dzieci bardzo dziękuję za podjęte decyzje dotyczące uruchomienia od 1 kwietnia tego roku programu dla wszystkich maluchów z SMA.

Do chorób metabolicznych należy również druga, jeśli chodzi o ciężkie choroby, tj. mukowiscydoza. Rodziny dzieci od 6. r.ż. są bardzo zaniepokojone niedostatecznymi informacjami na temat możliwości poszerzenia dostępu małych pacjentów do nowoczesnej terapii, która stosowana jest już w Europie. Czy resort pracuje nad programem, który umożliwi skuteczniejszą pomoc chorym na tę zabójczą chorobę, jaką jest mukowiscydoza? Dziękuję bardzo. (Oklaski)