Wystąpienie: Renata Rak

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Składam ogromne podziękowania dla pani minister Izabeli Leszczyny i Ministerstwa Zdrowia...

(Głos z sali: Ooo...)

...za wpisanie leku na achondroplazję na listę leków refundowanych od 1 stycznia 2025 r. oraz za wyjątkowo szybkie procedowanie wniosku refundacyjnego. Dziękuję rzeczniczce praw dziecka pani Monice Hornie-Cieślak oraz rzecznikowi praw pacjenta panu Bartłomiejowi Chmielowcowi za zaangażowanie i działania na rzecz chorych. Dziękuję członkom Parlamentarnego Zespołu ds. Achondroplazji, któremu mam zaszczyt przewodniczyć, za inicjatywę, uczestnictwo w spotkaniach oraz za współpracę. Dziękuję wszystkim lekarzom, konsultantom, stowarzyszeniom, rodzicom, którzy uczestniczyli w spotkaniach zespołu. Wpisanie leku na achondroplazję na listę leków refundowanych to wielka szansa na wyleczenie dzieci oraz nadzieja dla rodzin pacjentów, którzy od dawna oczekiwali skutecznego leczenia. Dziękuję bardzo. (Oklaski)