Wystąpienie: Iwona Maria Kozłowska

Szanowna Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Panie Ministrze! Pani Minister! Strategicznym celem Unii Europejskiej od lat jest poprawa dostępu pacjentów do diagnostyki, leczenia, opieki i informacji w zakresie chorób rzadkich. Wczoraj wraz z panią prof. Alicją Chybicką zorganizowałyśmy konferencję dotyczącą choroby genetycznej, jaką jest leukodystrofia metachromatyczna. Udział w tym spotkaniu wzięli wybitni specjaliści z dziedziny neurologii i neurochirurgii, m.in. prof. Robert Wynn z Manchesteru czy prof. Krzysztof Kałwak z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, słynny Przylądek Nadziei. 70% chorujących na choroby genetyczne to dzieci. Wspólny europejski program w dziedzinie chorób rzadkich daje szansę na łączenie zasobów, doświadczeń i wiedzy nie tylko krajów europejskich, ale również tych spoza Unii. Wykorzystajmy w czasie naszej prezydencji zaawansowane badania w dziedzinie chorób rzadkich (Dzwonek) we współpracy z innymi krajami. Przypominam, że Polska ma doskonałe doświadczenie w terapii genowej rdzeniowego zaniku mięśni SMA. Wczesne diagnozowanie i leczenie dzieci z chorobami rzadkimi daje im szansę na normalny rozwój, na aktywny udział w życiu społecznym i zawodowym.

Wicemarszałek Dorota Niedziela:

Dziękuje bardzo, pani poseł.

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

Czy planowane są działania mające na celu wsparcie i rozwój programów leczenia chorób rzadkich

w czasie polskiej prezydencji w Unii Europejskiej? Bardzo dziękuję. (Oklaski)