Wystąpienie: Maria Koc

Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Mam pytanie do pani minister. Dlaczego Fundusz Medyczny nie wspiera dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a? Takich dzieci w Polsce jest ok. 400. Są to chłopcy, którzy nie mają szans dożyć dorosłości, którzy w wieku 8 lat przesiadają się na wózek inwalidzki i już z tego wózka nie wstają. W 2023 r. pojawiła się w Stanach Zjednoczonych i została zarejestrowana nowoczesna terapia, która bardzo spowalnia tę chorobę, i teraz rodzice w Polsce, którzy mają chore na dystrofię dzieci, ogłaszają zbiórki publiczne i zbierają w całej Polsce pieniądze - po 16-17 mln zł - żeby dać szansę swoim dzieciom. Dlaczego ich nie wspieracie? Przecież, jak słyszymy, macie 7 mld zł na koncie, a kolejne 4 mld pojawią się w tym roku.

(Poseł Krystyna Skowrońska: Przecież pani wie, że na inwestycje to jest.)

A więc, szanowni państwo, mam pytanie, dlaczego nie wspieracie tych dzieci. Jednym z dzieci, które zebrały te pieniądze, jest Tymek Kalata z Siedlec. On zebrał 16 mln zł, a ma 14 lat. On, drodzy państwo (Dzwonek), świadomie przeżywa swoją chorobę. Teraz jest w Dubaju, przechodzi badania. Miejmy nadzieję, że zostanie poddany terapii. Ale on na leczenie powinien dostać pieniądze od państwa. (Oklaski)