Wystąpienie: Wioletta Maria Kulpa

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Życie ludzkie, a szczególnie malutkich dzieci, które najczęściej rzadka choroba dotyka, jest najważniejsze. Należy ustanowić ścieżkę przyspieszonej oceny i finansowania, program ratunkowy lub pilotażowy z gwarancją, że środki zostaną przydzielone w krótkim czasie. Spróbujmy dodać do tego serce, serce chłopca z mojego terenu, powiatu płockiego, z Brwilna, Alanka Raczkowskiego. To 6-letnie dziecko, u którego około roku temu wydano jedną z najstraszniejszych diagnoz: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Podczas diagnostyki wykryto wadę serca, a dalsze badania w szpitalu dziecięcym w Warszawie po konsultacjach doprowadziły do wykonania testów genetycznych. To wyniszczająca choroba prowadząca do całkowitej utraty sił i samodzielności. Szansą na leczenie jest terapia genowa, ale kwoty zwalają z nóg. Życie Alanka zostało wycenione na 17 mln zł. Zbiórka trwa od roku. Zebrano dopiero około miliona.

To nie jest żadna propaganda, tylko ogromna tragedia dla całej rodziny, gdy dziecko walczy z czasem i patrzy na skarbonkę zbiórek, aby ratować swoje życie, bo wie (Dzwonek), że czasu ma niewiele. Proszę tego nie łączyć z propagandowymi hasłami politycznymi, tylko walczyć o życie małych pacjentów, pani minister. Dziękuję. (Oklaski)