Wystąpienie: Ewa Leniart

Szanowny Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! Fundusz Medyczny utworzony za czasów rządów Prawa i Sprawiedliwości wprowadził mechanizmy, które wcześniej były słabo rozwinięte: wcześniejszy dostęp do innowacyjnych terapii i większe środki finansowe na leczenie chorób rzadkich. Ale jest wiele do zrobienia w zakresie leczenia tychże chorób. Kiedy zostanie ukończone stworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, który zgromadzi podstawowe dane w tym zakresie? Obecnie funkcjonują różne rejestry, a tylko kilkanaście z nich ma status rejestru medycznego. Działają 44 ośrodki eksperckie chorób rzadkich w 10 województwach. Kiedy ośrodki te powstaną w takich województwach jak podkarpackie? Plan był taki, że w latach 2024-2025. Pacjenci z chorobami rzadkimi wskazują na brak refundacji dla istotnych badań diagnostycznych, które umożliwiają postawienie diagnozy molekularnej. Bez tej diagnozy trudno uzyskać dostęp do skutecznej terapii. (Dzwonek) Kiedy te działania zostaną zrealizowane, by rzeczywiście można było mówić o efektywnym leczeniu osób chorych na choroby rzadkie? (Oklaski)