Wystąpienie: Renata Rak

Szanowny Marszałku! Wysoka Izbo! Wszystkich nas bardzo cieszy fakt, że problematyka chorób rzadkich... (Gwar na sali)

Przepraszam, pani poseł, najmocniej.

...staje się coraz bardziej dostrzegana w polityce zdrowotnej państwa...

(Poseł Adrian Witczak: Przez 8 lat nic.)

...bo pacjenci zmagający się z tymi schorzeniami wymagają szczególnego traktowania i wsparcia systemowego w zakresie zarówno diagnostyki, jak i terapii. Jako przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Achondroplazji chciałabym serdecznie podziękować pani minister za refundację leku Voxzogo, dzięki któremu mali pacjenci mają szansę na lepsze życie. A moje pytanie brzmi: Jakie działania w ostatnim czasie zostały zrealizowane przez Ministerstwo Zdrowia w zakresie poprawy finansowania świadczeń opieki zdrowotnej dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie? Dziękuję bardzo. (Oklaski)