Wystąpienie: Marcin Józefaciuk

Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Dostrzegam zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w realizację planu dla chorób rzadkich oraz działania podejmowane w ramach Funduszu Medycznego. Z opublikowanego audytu wynika, że kierunki obrane przez resort są popierane przez środowisko klinicystów i ekspertów. Jednocześnie audyt wskazuje obszary, w których warto kontynuować i rozwijać już podjęte prace. Chodzi m.in. o dalsze wzmacnianie sieci ośrodków eksperckich, rozszerzanie programu badań przesiewowych oraz ułatwienie dostępu do innowacyjnych terapii.

W tym kontekście chciałbym zapytać, jakie działania planuje podjąć ministerstwo, aby w nadchodzących latach jeszcze skuteczniej wspierać pacjentów z chorobami rzadkimi, w tym osoby dotknięte dystrofią mięśniową Duchenne’a, genetyczną chorobą, która dotyka niemal wyłącznie chłopców, czy zespołem Retta, zaburzeniem neurorozwojowym występującym głównie u dziewcząt. Takie choroby w sposób szczególny wymagają kompleksowej opieki i dostępu do nowoczesnych terapii, tak by Fundusz Medyczny stał się trwałym filarem wsparcia dla tej grupy pacjentów i ich rodzin. Dziękuję. (Oklaski)