Wystąpienie: Iwona Maria Kozłowska

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Akurat wyszła pani poseł Szczurek-Żelazko, a chciałam się odnieść do jej słów. Nie wszystko, co robiliście, było jak najlepsze i dobre. A pani Szczurek-Żelazko ma taką dziwną manię, że wiecznie przypomina, że wszystko, co najlepsze, to zrobił PiS. Tak nie było i tak nie jest, dlatego że my przeprowadziliśmy szereg dobrych programów, które są realizowane, jeżeli chodzi o choroby rzadkie i Fundusz Medyczny. Zacytuję, moi drodzy, słowa znanej neurolog dziecięcej prof. Marii Mazurkiewicz-Bełdzińskiej: Ogromną dumą napawa nas to, że jesteśmy na podium europejskim w opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni. To fakt, bo w Polsce refundowane są trzy leki dla pacjentów z SMA: Nusinersen, Rysdyplam i Zolgensma. W 2024 r. - przypominam, że już wtedy był rząd Donalda Tuska - NFZ przeznaczył na leczenie pacjentów z SMA (Dzwonek) prawie 600 mln zł, a od kilku lat wszystkie noworodki w kraju są przesiewowo badane pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni, co jest naszym wspólnym wielkim osiągnięciem.

(Głos z sali: Tak jest.)

Rzeczywiście rozpoczął to pilotażowo PiS, a my to kontynuowaliśmy poprzez program lekowy.

Pani prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która jako pierwsza rozpoczęła podawanie terapii genowej Zolgensma, wielokrotnie podkreślała, że mamy takich pacjentów, którzy dzięki zastosowaniu leczenia rozwijają się prawidłowo, nie odbiegają w rozwoju od swoich rówieśników.

Wicemarszałek Krzysztof Bosak:

Dziękuję bardzo, pani poseł.

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

Mam jeszcze pytanie, panie marszałku. Bardzo proszę.

Ale to nie znaczy, że w dalszym ciągu nie mamy wyzwań, jeżeli chodzi o SMA. Czy Ministerstwo Zdrowia pracuje nad poszerzeniem wskazań dla terapii, zwłaszcza terapii genowej, w kontekście pacjentów z czterema kopiami genu SMN2? Dziękuję bardzo. (Oklaski)