Interpelacja nr 19188

Szanowna Pani Minister,

w związku z licznymi pytaniami kierowanymi do mojego biura poselskiego osób zainteresowanych leczeniem w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) zwracam się o pilną odpowiedź w sprawie finansowania nowoczesnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi.

W 2017 roku rząd Zjednoczonej Prawicy przygotował mechanizm finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia lub w ramach Funduszu Medycznego nowoczesnych leków dla pacjentów, u których wyczerpano standardowe, refundowane metody terapii.

W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:

Ile wynosił budżet przeznaczony na RDTL w latach 2022-2026 (do lipca włącznie)?

Ilu pacjentów skorzystało z finansowania w ramach RDTL w poszczególnych latach 2023-2026 (do końca lipca 2026 r.)? Proszę również o podanie liczby dzieci w wieku do 18 lat, które skorzystały z tego mechanizmu.

Ile było negatywnych decyzji w latach 2022-2026? Jakie były najczęstsze przyczyny odmowy finansowania terapii w ramach RDTL, szczególnie w przypadku pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi, w tym dzieci do 18. roku życia?

Czy pozytywna opinia zagranicznego ośrodka, posiadającego doświadczenie w leczeniu danej choroby rzadkiej i ultrarzadkiej, może zostać uwzględniona przy podejmowaniu decyzji o finansowaniu terapii w Polsce? Czy może ona stanowić podstawę do ponownego rozpatrzenia sprawy przez konsultanta wojewódzkiego lub krajowego?

Czy Ministerstwo Zdrowia planuje zmiany, które ułatwią dzieciom z chorobami ultrarzadkimi dostęp do nowoczesnych terapii, szczególnie gdy leczenie jest rekomendowane przez wyspecjalizowany zagraniczny ośrodek?

Czy Ministerstwo Zdrowia ma wiedzę o współpracy polskich ośrodków badawczych z ośrodkami zagranicznymi w leczeniu chorób rzadkich i ultrarzadkich? Proszę o podanie przykładów, dobrych praktyk.

Czy brak pozytywnej opinii konsultanta wojewódzkiego, krajowego skutkuje negatywną decyzją o przyznaniu finansowania przez właściwy organ w ramach RDTL? Jeśli tak jest, to czy Ministerstwo Zdrowia rozważa zmianę prawa, ustawy w przedmiotowej sprawie?

Z poważaniem

Sławomir Skwarek