Interpelacja nr 15720

Szanowna Pani Minister,

pacjenci chorujący na choroby rzadkie i ich lekarze, od kilkunastu lat i z dużym poczuciem bezradności oczekują zmian w systemie opieki zalecanych przez Parlament i Radę Europejską od 2007 roku. Te zmiany to przede wszystkim wdrożenie krajowych planów lub strategii dotyczących chorób rzadkich.

W Polsce pierwszy Plan dla Chorób Rzadkich (zwany dalej "Planem") został uchwalony przez Radę Ministrów w 2021 roku na lata 2021-2023, drugi plan został uchwalony w roku 2024 na lata 2024-2025, trzeci plan został uchwalony 23 grudnia 2025 na rok 2026. Organizacje pacjentów oraz eksperci zwracają uwagę, że najważniejsze zadania opisane w tych planach nie zostały nigdy wdrożone. Kluczowym, niezrealizowanym zadaniem jest powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które będą obejmować chorych na choroby rzadkie kompleksową, skoordynowaną opieką. Bez tego kroku nie jest możliwa zmiana aktualnej sytuacji chorych, błąkających się po systemie, nierzadko wiele lat przed prawidłową diagnozą. W pierwszym planie dla chorób rzadkich OECR-y miały być powołane do 30 czerwca 2022 r, w drugim planie do 30 grudnia 2025 r, zaś w aktualnym, trzecim planie takiego zadania nie ma w ogóle.

W treści aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich czytamy tylko, że „planuje się” powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz że została wypracowana propozycja zmiany ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, która określa zasady powstawania OECR-ów, a szczegółowe warunki nadania statusu OECR zostaną określone w rozporządzeniu wydanym przez ministra zdrowia. Wysoce niepokojący jest fakt, że jedyne zadanie sformułowane w planie na rok 2026, dotyczące obszaru powoływania OECR to „Opracowanie zaleceń dla oceny krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich" z terminem wykonania do 30.06.2026 r. Identycznie sformułowane zadanie miało być wykonane w pierwszym planie do 31.12.2021, a w drugim do 31.03.2025 r. Zgodnie z przekazanymi nam przez organizacje pacjentów informacjami pozyskanymi od członków Rady ds. Chorób Rzadkich i treścią „Sprawozdania Rady ds. Chorób Rzadkich z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich 2021-2023”, ss. 83-93, to zadanie zostało dawno wykonane.

Wobec powyższego uprzejmie prosimy o odpowiedź na następujące pytania:

1. Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie przekazany do Sejmu?

2. W jakim czasie po wejściu w życie ww. ustawy minister zdrowia wyda rozporządzenie określające szczegółowe warunki powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich?