Interpelacja nr 12097

Szanowna Pani Minister,

hemofilia jest rzadką, przewlekłą chorobą genetyczną krwi, wymagającą systematycznego i odpowiednio dobranego leczenia, które pozwala ograniczać powikłania oraz prowadzić pacjentów do względnie normalnego życia. Nieleczona prowadzi do wylewów i krwawień zagrażających zdrowiu i życiu.

Z informacji przekazywanych przez środowiska pacjentów wynika, że jeden z nowoczesnych leków stosowanych w terapii hemofilii, mimo że przynosi znaczącą poprawę w zakresie jakości życia, zmniejszenia liczby krwawień oraz ograniczenia poważnych powikłań stawowych, nie jest refundowany dla wszystkich pacjentów.

Na podstawie decyzji z lipca 2024 r. jego refundacja jest mocno ograniczona kryteriami – głównie dzieci do 2. roku życia.

Mając na uwadze, że hemofilia jest chorobą rzadką, wymagającą leczenia przez całe życie, a dostępna terapia jest obciążająca dla chorego dziecka i jego bliskich (konieczność podawania czynnika dożylnie nawet co 48 godzin w warunkach szpitalnych) proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania:

Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad poszerzeniem refundacji leku podawanego podskórnie na leczenie hemofilii dla dzieci powyżej 2. roku życia oraz dorosłych pacjentów?

Jakie były przyczyny braku refundacji w szerszej populacji pacjentów i jakie czynniki decydują o utrzymywaniu tego ograniczenia?

Jakie byłyby faktyczne skutki finansowe dla systemu ochrony zdrowia w przypadku refundacji tego leku, biorąc pod uwagę zmniejszenie liczby hospitalizacji, powikłań i kosztów pośrednich związanych z leczeniem hemofilii?

Czy ministerstwo ma informację, jaka jest liczba pacjentów z hemofilią (dziedziczny niedobór czynnika VIII)?

Z poważaniem

Wiesław Szczepański
Poseł na Sejm RP