Interpelacja nr 5817

Szanowny Panie Ministrze,

w związku z prowadzonymi pracami nad opracowaniem i wdrożeniem systemu e-Hemofilia zwracam się z uprzejmą prośbą o udzielenie informacji na temat obecnego stanu zaawansowania tego projektu.

Sprawne uruchomienie systemu e-Hemofilia ma kluczowe znaczenie dla pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Implementacja tego rozwiązania może w znaczący sposób zoptymalizować organizację leczenia, przyczyniając się do podniesienia jakości życia chorych.

W kontekście projektu e-Hemofilia proszę również o udzielenie informacji, czy planowane jest zintegrowanie dostępu do Karty Postępowania Chorego na Hemofilię, wydawanej indywidualnie przez lekarzy z ośrodków leczenia hemofilii, z Internetowym Kontem Pacjenta (IKP). Dostępność tej karty w systemie IKP może okazać się niezwykle pomocna w sytuacjach nagłych, umożliwiając szybszą i efektywniejszą pomoc, co w konsekwencji może przyczynić się do ratowania życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Będę wdzięczna za wyczerpującą odpowiedź na poniższe pytania, która pozwoli na pełne zrozumienie aktualnej sytuacji i perspektyw związanych z wdrożeniem systemu e-Hemofilia.

1. Jaki jest aktualny etap prac nad systemem e-Hemofilia?

2. Jaki jest przewidywalny termin zakończenia prac legislacyjnych związanych z tym projektem?

3. Jaka jest planowana data wdrożenia systemu e-Hemofilia?

4. Czy jest możliwość usprawnienia dystrybucji leków, w tym rozwinięcie systemu dostaw domowych?

5. Czy jest możliwość poprawy koordynacji opieki medycznej?

6. Kiedy nastąpi finalizacja prac nad projektem e-Hemofilia?

7. Jakie są plany dotyczące zapewnienia dostępu do danych kluczowych dla ratowania życia chorych na hemofilię w sytuacjach nagłych?

8. Jaki jest harmonogram prac legislacyjnych związanych z wdrożeniem systemu?