Interpelacja nr 3288
Interpelacja w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości)
Interpelacjaz odpowiedziąwpłynęło 05.06.2024
Autorzy
- Izabela BodnarCentrum
- Żaneta Cwalina-ŚliwowskaCentrum
- Joanna Muchaniez.
- Maja Ewa NowakPL2050
- Barbara OkułaCentrum
- Łukasz OsmalakPL2050
- Ewa SchädlerPL2050
- Piotr Paweł StrachPL2050
- Mirosław SuchońCentrum
- Kamil WnukPL2050
- Paweł Zalewskiniez.
Adresat: minister zdrowia
Treść
Szanowna Pani Ministro,
w ubiegłej kadencji Sejmu skierowałam do Ministerstwa Zdrowia pismo w sprawie finansowania produktu leczniczego Voxzogo stosowanego w leczeniu achondroplazji (niskorosłości). W tej sprawie interweniowali licznie posłowie i posłanki. Zorganizowano również wiele konferencji prasowych oraz opublikowano wiele artykułów w prasie branżowej. Przyczyny braku refundacji wydają się już udokumentowane. Z udzielonych przez ministerstwo odpowiedzi wiadomo, że producent leku był kilkukrotnie wzywany do złożenia wniosku o objęcie leku refundacją. Producent mimo kilku wezwań nie uczynił tego. Pozostaje ustalenie przyczyn takiego zachowania producenta. Eksperci zwracają uwagę, że producenci leków, niechętnie korzystają z Funduszu Medycznego ze względu na niejasne kryteria rozliczania efektów terapii i obowiązujące skomplikowane procedury. Producenci leków, posiadający dobry i pożądany produkt, wolą skorzystać z ofert innych krajów, w których procedury są bardziej przyjazne.
Natomiast najbardziej cierpią dzieci chore na achondroplazję będące obywatelami Polski. Rodzice dzieci chorych na achondroplazję niejednokrotnie rozważają przeprowadzkę do krajów, w których lek jest refundowany: Czech, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii, Szwajcarii, Francji oraz Niemiec. Bez tego leku dzieci są poddawane dramatycznie bolesnym terapiom, walcząc o każdy centymetr ciała.
W związku z powyższym proszę o udzielenie odpowiedzi na pytania:
1) Czy są prowadzone dalsze rozmowy z producentem leku na achondroplazję?
2) Czy Ministerstwo Zdrowia ma możliwość uproszczenia procedur przyznawania refundacji dla produktów, które są wysoce skuteczne, innowacyjne i sprawdzone w innych krajach?
Z poważaniem
Joanna Mucha
Posłanka na Sejm RP
Odpowiedzi
Podsekretarz stanu Marek Kos, 29.06.2024
Odpowiedź w pliku (PDF): i03288-o1.pdf (PDF)
Pismo na sejm.gov.pl (otwiera się w nowej karcie)
Szczegóły pisma
- Wysłano
- 11.06.2024
- Wysłano do adresata
- minister zdrowia: 11.06.2024
Skąd są te dane?
Źródło: System Informacyjny Sejmu, stan danych: 02.10.2026 12:35
Zdjęcie: fot. Kancelaria Sejmu
