Interpelacja nr 957

Szanowna Pani Minister,

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej od ponad roku informowało o rozpoczęciu prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Niestety do dzisiaj brak jakichkolwiek informacji w tym temacie. A jest to sprawa bardzo ważna i niecierpiąca zwłoki.

Zdecydowana większość chorób rzadkich to choroby nieuleczalne. Pacjenci potrzebują ciągłej opieki medycznej, wsparcia opiekunów i w związku z tym powinni również posiadać orzeczenia o niepełnosprawności.

Obecnie osoba z takim orzeczeniem musi zgłaszać się co 2–3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, aby ponownie je otrzymać. Nie jest to łatwe ani dla opiekuna, ani tym bardziej dla osoby z niepełnosprawnością.

Ponadto sytuacja ta generuje ogromne koszty zarówno po stronie pacjentów (m.in. dojazdy), jak również dla budżetu państwa – powoływanie orzeczników oraz liczne odwołania od wydanych orzeczeń.

W związku z otrzymanym listem od ojca dziecka chorującego na zespół Downa oraz mając na uwadze dobro osób z orzeczeniem o niepełnosprawności i ich opiekunów, zwracam się do Pani Ministry z uprzejmą prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:

Czy trwają prace nad projektem ustawy wprowadzającej listę chorób genetycznych uprawniających do uzyskania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?

Czy przygotowywane przepisy będą obowiązywały zarówno dzieci, jak i dorosłych?

Czy dzieci chore na zespół Downa będą również uwzględnione w przedmiotowej liście?