Interpelacja nr 785

Szanowna Pani Minister!

Do mojego biura poselskiego zwrócili się rodzice dzieci, które urodziły się z Zespołem Downa, podnosząc długo dyskutowaną kwestię wprowadzenia listy chorób genetycznych uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności przez dziecko na dłuższy okres, np. do 16. roku życia bądź bezterminowo, a nie jak do tej pory na rok lub dwa. Rodzice dzieci z chorobami wrodzonymi chcieliby wiedzieć, czy obecnie podejmowane są prace nad wejściem w życie przedmiotowej listy, której istnienie niewątpliwie ułatwiłoby życie chorym i ich rodzinom, zwalniając ich z obowiązku częstego stawiania się przed komisją orzekającą o niepełnosprawności i jej stopniu oraz odciążyłoby lekarzy orzeczników i komisje, które dziś, ze względu na nadmiar obowiązków i systemowy brak środków, nie są w stanie wystawiać przedmiotowych orzeczeń na czas.

Mając na uwadze powyższe uprzejmie proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:

Na jakim etapie jest obecnie ustalanie przedmiotowej listy chorób?

Jakie choroby się na niej znajdą i czy będzie wśród nich Zespół Downa?

Jakie dokładnie uprawnienia zyskają osoby chore?

Kiedy przedmiotowa lista wejdzie w życie?

Z wyrazami szacunku

Posłanka Katarzyna Osos